O Ministério da Mulher, da Família e dos Direito Humanos vem realizando fóruns permanentes para discutir as políticas públicas. O próximo fórum está agendado para o próximo dia 30/07, às 8h30.
O foco deste debate terá como finalidade mapear os maiores desafios e anseios das pessoas com doenças raras, bem como ouvir sugestões e propostas de como enfrentá-los. A programação incluirá debates onde serão abordados temas como a dificuldade do diagnóstico das doenças e a política nacional de atenção integral às pessoas com doenças raras, além de cases com algumas instituições para pessoas com doenças raras.
Na ocasião, também será apresentada a Coordenação-Geral das Pessoas com Doenças Raras, ligada à SNDPD, cujo objetivo será elaborar políticas públicas de apoio a pessoas com síndromes raras.
Eis a programação:
Importante a participação de profissionais envolvidos com o tema para que se busque um melhor acompanhamento e mapeamento da situação nacional.
8h30: Credenciamento
9h: Mesa de Abertura – Autoridades
10h30 – Segunda Mesa – Diagnóstico sobre doenças raras: :
- Dr.º Guilherme Olival, neurologista e neurocientista
- Antoine Daher, presidente da Casa Hunter e vice-presidente da Aliança Pesquisa Clínica Brasil
- Dr.ª Gisele Maria Araújo, médica Geneticista e Chefe do núcleo de genética – Hospital de Apoio – SES-DF
- Ana Maria Martins, presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal Erros Inatos do Metabolismo
12h: Intervalo
14h – Terceira Mesa – Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras:
- Natan Monsores, coordenador do Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília – UNB
- Maria Inez Pordeus Gadelha, assessora Técnica e Diretora-Substituta do Departamento de Atenção Especializada da Secretaria de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde
- Sandra Mota, presidente do Instituto Alta Complexidade
- Gustavo Mendes Lima Santos, Gerente Geral da Gerência Geral de Medicamentos e Produtos Biológicos (GGMED) da ANVISA
15h30:
- Protagonismo – Associações
- Associação Brasileira de Esclerose Múltipla – ABEM
- Associação Maria Vitória – AMAVI
- Federação Brasileira de Hemofilia – FBH
- Casa Hunter
17h30: Encerramento
Inscrições no link:
