O Ministério da Mulher, da Família e dos Direito Humanos realiza, nesta terça-feira (30), em Brasília, o Fórum de Políticas Públicas para Pessoas com Doenças Raras. O evento acontece a partir das 8h30 no Auditório Ana Paula Crosara, 8º andar do Edifício Parque Cidade Corporate.
O foco do debate é mapear os maiores desafios e anseios das pessoas com doenças raras, bem como ouvir sugestões e propostas de como enfrentá-los. A programação incluirá debates onde serão abordados temas como a dificuldade do diagnóstico das doenças e a política nacional de atenção integral às pessoas com doenças raras, além de cases com algumas instituições para pessoas com doenças raras.
Na ocasião, também será apresentada a Coordenação-Geral das Pessoas com Doenças Raras, ligada à SNDPD, cujo objetivo será elaborar políticas públicas de apoio a pessoas com síndromes raras.
Importante a participação de profissionais envolvidos com o tema para que se busque um melhor acompanhamento e mapeamento da situação nacional. Inclusive, os secretários de saúde dos municípios do Rio Grande do Norte poderiam mandar representantes para participar desse fórum, que é de grande importância, diante de tantas doenças raras que têm surgido, e esse pode ser um grande apoio para estado.
Confiram a programação:
8h30: Credenciamento
9h: Mesa de Abertura – Autoridades
10h30 – Segunda Mesa – Diagnóstico sobre doenças raras: :
Dr.º Guilherme Olival, neurologista e neurocientista
Antoine Daher, presidente da Casa Hunter e vice-presidente da Aliança Pesquisa Clínica Brasil
Dr.ª Gisele Maria Araújo, médica Geneticista e Chefe do núcleo de genética – Hospital de Apoio – SES-DF
Ana Maria Martins, presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal Erros Inatos do Metabolismo
12h: Intervalo
14h – Terceira Mesa – Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras:
Natan Monsores, coordenador do Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília – UNB
Maria Inez Pordeus Gadelha, assessora Técnica e Diretora-Substituta do Departamento de Atenção Especializada da Secretaria de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde
Sandra Mota, presidente do Instituto Alta Complexidade
Gustavo Mendes Lima Santos, Gerente Geral da Gerência Geral de Medicamentos e Produtos Biológicos (GGMED) da ANVISA
15h30:
Protagonismo – Associações
Associação Brasileira de Esclerose Múltipla – ABEM
Associação Maria Vitória – AMAVI
Federação Brasileira de Hemofilia – FBH
Casa Hunter
17h30: Encerramento
Inscrições no link:
