Finalmente o governo tem um olhar e preocupação diferenciada com os portadores de DOENÇAS RARAS no país. São muitos os encontros e audiências que no momento acontecem em Brasília, levando presidentes de entidades sérias a discutirem as ações.
Ontem, terça-feira, tivemos a satisfação de assistir no Plenário do Senado, no Anexo II, uma sessão presidida pelo Senador Flávio Arns (Pr), debatendo a proposta de uma instância de participação e controle social com o objetivo de fiscalizar as ações promovidas pelo poder público e promover seu aperfeiçoamento.
Entre os debatedores, os especialistas Antonie Daher, presidente da Associação Brasileira de Doenças Raras; Lilian Dias, presidente da AMAR (Mães de Portadores de Doenças Raras) do Recife; Renato Lima, do Ministério da Saúde; Raphael Correia, Coordenador Geral das Pessoas com Doenças Raras, do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humano e a doutora Rosangela Moro.
